Giornata Malattie Rare

Sono quasi due anni che ho accantonato la scrittura del blog per motivi di salute e anche se ci sono stati momenti migliori in cui ho pensato di riprendere anche solo a spot a scrivere articoli, non sono mai riuscita realmente a farlo. Forse per un blocco emotivo che mi ha portato a dirmi sempre che non avevo tempo a sufficienza, che non ho sufficiente forza alle mani per portare avanti questo blog con costanza e con frequenza e che quindi non valeva la pena ricominciare.

Ma oggi è la Giornata delle Malattie Rare. Una giornata a me molto cara essendo io una “malata rara”. Una giornata che celebro sempre con qualche iniziativa e oggi voglio cogliere la palla al balzo per uscire dalla mia confort zone di scuse che mi blocca in questo blog.

Oggi 29 febbraio 2020, un giorno raro per malati rari, si celebra la 13° edizione della Giornata delle Malattie Rare e quest’anno lo slogan è “𝗠𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮𝗰𝗶 𝗶𝗹 𝘁𝘂𝗼 𝗦𝘂𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼”, un invito ad agire insieme per continuare a cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con Malattie Rare attraverso azioni quotidiane. 
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 Milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in Italia sono oltre 780.000 le persone con una malattia rara, ma si stima che possano arrivare a oltre 1.200.000.

Io sono affetta da una Distrofia Muscolare rarissima, la Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F, che mi comporta tantissime difficoltà, più o meno visibili, da gestire e sopportare tutte insieme nello stesso giorno da quando mi sveglio a quando vado a dormire e ahimè anche di notte.
Io questo lo vivo, lo sopporto, lo combatto, lo accetto tutti i giorni, giorno dopo giorno e sempre peggio dato che la mia è una malattia rara degenerativa.
Vivo con l’incertezza di cosa sarà domani e come farò a far fronte a tutto questo.
Ma come dico sempre, cerco di non farmi prendere troppo dallo sconforto e reagire invece in maniera costruttiva e positiva. Per questo è nata l’Associazione Conquistando Escalones, fondata da me e la mia famiglia, per fare il possibile e lottare per un futuro migliore, per cercare di avere un domani meno difficoltà invisibili quotidiane o fare in modo che quantomeno non aumentino giorno dopo giorno, per non vivere sempre nell’incertezza… Sono sicura che raggiungerò prima o poi l’obiettivo se non di una cura, quantomeno di un trattamento che possa rallentare la progressione della mia malattia, ma se anche non dovessi farcela, non avrò mai il rimpianto di non aver fatto tutto il possibile per avere un futuro migliore!