Alla ricerca della Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F e per la ricerca!

Un titolo un po’ ambiguo ma dal significato forte. Chi come me è colpito da una malattia rara, come la distrofia muscolare dei cingoli 1F che mi colpisce (ma non mi affonda), sa bene cosa significhi non avere informazioni sulla propria malattia. E quanto questa mancanza di informazioni non ricada solo su noi malati, ma anche sulla maggior parte dei medici che incrociamo nella nostra vita. Spesso anche gli specialisti sanno ben poco di malattie così rare. E quindi come possiamo sperare che qualcuno studi queste patologie? Ci troviamo di fronte alla mancanza di fondi per la ricerca e alla mancanza di informazioni complete.

Ecco perchè il titolo. Alla ricerca della Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F nei meandri del web. E per la ricerca, per aiutarla ad avere più informazioni possibili per farsi strada verso una cura o un trattamento di questa malattia.

E allora ecco che nel mio piccolo, cercando su vari portali scientifici, contattando diversi medici che hanno studiato questa particolare forma di distrofia muscolare, sono riuscita a mettere insieme numerose pubblicazioni specifiche di questa rara patologia che l’Associazione Conquistando Escalones ha trasformato in un pdf. Un documento molto utile ogni volta che l’associazione contatta qualche nuovo medico o ogni volta che una delle persone colpite da questa distrofia muscolare incontra un nuovo specialista che deve studiarsi a fondo il caso.

Sono contenta di aver dato il mio piccolo contributo per cercare di risolvere il problema della mancanza di informazioni. Invece chi dà un grande contributo alla ricerca è l’Associazione Conquistando Escalones che si occupa di raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare dei cingoli 1F e sull’AIDS e di sensibilizzare la gente sulle malattie rare.

Vi ho lasciato tutti i link, se vi fa piacere vi invito a dare un’occhiata al sito dell’associazione e questa volta sarete voi ad aiutare me!